Hiệu quả của chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa trên sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp
Tóm tắt: Nghiên cứu này xây dựng và đánh giá hiệu quả của chương trình can thiệp cho trẻ tự kỷ (TTK) có sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp. Nghiên cứu sử dụng phương pháp thực nghiệm trên 32 trẻ từ 30 đến 72 tháng tuổi đang học tại một số trường chuyên biệt trên địa bàn TP Hồ Chí Minh. Hiệu quả của chương trình được đánh giá dựa trên kết quả trắc nghiệm PEP-3 và Vineland-II của trẻ và khảo sát bằng bảng hỏi với 32 phụ huynh của trẻ, 37 giáo viên từ các trường chuyên biệt, trung tâm can thiệp. Dữ liệu thu thập được cho thấy, có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê ở một số lĩnh vực khi so sánh kết quả trắc nghiệm giữa hai nhóm sau khi can thiệp bằng chương trình này. Cụ thể, trẻ ở nhóm thực nghiệm có tiến bộ hơn nhóm đối chứng ở các lĩnh vực tự chăm sóc, hành vi thích ứng. Khả năng trong lĩnh vực xã hội hóa cũng như ngôn ngữ tiếp nhận, gia đình, thời gian chơi của nhóm thực nghiệm tốt hơn nhóm đối chứng
Tóm tắt nội dung tài liệu: Hiệu quả của chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa trên sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp
4817(6) 6.2017 Khoa học Xã hội và Nhân văn Đặt vấn đề Tự kỷ là dạng rối loạn phát triển đang gây nhiều chú ý nhất tại thời điểm hiện nay do khoa học chưa tìm ra nguyên nhân gây bệnh cũng như hạn chế về phương pháp điều trị hữu hiệu, đồng thời rối loạn này có những ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống cá nhân và cộng đồng [1-3]. Các nghiên cứu gần đây cho thấy, tỷ lệ mắc tự kỷ đang tăng lên. Theo Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC) năm 2014, cứ 68 trẻ em thì có 1 trẻ bị rối loạn tự kỷ, cao hơn ước tính năm 2008 khoảng 30% (1 trên 88 trẻ), cao hơn so với năm 2006 khoảng 60% (1 trên 110 trẻ) và cao hơn so với năm 2002 và năm 2000 khoảng 120% (1 trên 150 trẻ) [4]. Theo báo cáo từ Bộ Y tế Trung Quốc (2006), nước này có hơn 1,6 triệu TTK và tỷ lệ còn có thể cao hơn nữa vì nhiều trẻ chưa được chẩn đoán kịp thời. Khái niệm “dịch tự kỷ” đã xuất hiện ở quốc gia đông dân nhất thế giới này. Như vậy, TTK chiếm tỷ lệ khá cao trong dân số ở Trung Quốc. Ở Việt Nam, một nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số TTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% lên 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007. Theo con số nghiên cứu năm 2007 tại Đơn vị Tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh có 170 trẻ và Khoa Tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 2 TP Hồ Chí Minh có 212 TTK đến khám và điều trị [5]. Các nghiên cứu về can thiệp TTK đã cho thấy sự tham gia của cha mẹ và gia đình rất quan trọng để thiết lập và duy trì sự thay đổi hành vi của TTK, họ được xem như những nhà “đồng trị liệu” [6, 7]. Các bậc cha mẹ có thể nắm vững một loạt các kỹ thuật dạy và sử dụng một cách tin cậy để tạo điều kiện cho con của họ làm chủ các kỹ năng giao tiếp, xã hội, tự phục vụ, và các kỹ năng liên quan khác [8]. Do đó, nhiều chương trình can thiệp cho TTK được xây dựng nhấn mạnh đến vai trò và sự tham gia của cha mẹ trong việc can thiệp, giáo dục cho trẻ, ví dụ như mô hình bắt đầu từ sớm Denver Rogers với hiệu quả đã được chứng minh qua nhiều nghiên cứu [9-13], chương trình can thiệp sớm chuyên sâu tại nhà cho TTK [14-18]. Tại Việt Nam, vấn đề can thiệp cho TTK vẫn còn những tồn tại sau: Một là, nếu chương trình can thiệp chỉ tiến hành ở trường hoặc ở nhà (can thiệp tại nhà) mà không có sự phối hợp giữa gia đình và nhà trường thì những tiến bộ của trẻ còn hạn chế. Hai là, TTK có khiếm khuyết chủ yếu về ngôn ngữ và giao tiếp mà việc giúp trẻ phát triển ngôn ngữ và giao tiếp lại phụ thuộc rất nhiều vào môi trường gia đình. Vì khác với văn hóa phương Tây, văn hóa Việt Hiệu quả của chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa trên sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp Trần Văn Công1*, Ngô Xuân Điệp2 1Trường Đại học Giáo dục, Đại học Quốc gia Hà Nội 2Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia TP Hồ Chí Minh Ngày nhận bài 2/5/2017; ngày chuyển phản biện 4/5/2017; ngày nhận phản biện 31/5/2017; ngày chấp nhận đăng 2/6/2017 Tóm tắt: Nghiên cứu này xây dựng và đánh giá hiệu quả của chương trình can thiệp cho trẻ tự kỷ (TTK) có sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp. Nghiên cứu sử dụng phương pháp thực nghiệm trên 32 trẻ từ 30 đến 72 tháng tuổi đang học tại một số trường chuyên biệt trên địa bàn TP Hồ Chí Minh. Hiệu quả của chương trình được đánh giá dựa trên kết quả trắc nghiệm PEP-3 và Vineland-II của trẻ và khảo sát bằng bảng hỏi với 32 phụ huynh của trẻ, 37 giáo viên từ các trường chuyên biệt, trung tâm can thiệp. Dữ liệu thu thập được cho thấy, có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê ở một số lĩnh vực khi so sánh kết quả trắc nghiệm giữa hai nhóm sau khi can thiệp bằng chương trình này. Cụ thể, trẻ ở nhóm thực nghiệm có tiến bộ hơn nhóm đối chứng ở các lĩnh vực tự chăm sóc, hành vi thích ứng. Khả năng trong lĩnh vực xã hội hóa cũng như ngôn ngữ tiếp nhận, gia đình, thời gian chơi của nhóm thực nghiệm tốt hơn nhóm đối chứng. Từ khóa: Chương trình can thiệp, cơ sở can thiệp, gia đình, hiệu quả, tự kỷ. Chỉ số phân loại: 5.1 *Tác giả liên hệ: Email: tranvancong@gmail.com. 4917(6) 6.2017 Khoa học Xã hội và Nhân văn Nam còn mang đậm nét gia đình truyền thống - Gia đình mở rộng (có ông bà, cô, dì, cậu, chú và các cháu). Đây sẽ là môi trường giáo dục rất có lợi cho việc phát triển khả năng ngôn ngữ và giao tiếp của TTK. Đồng thời trong quá trình nghiên cứu tổng quan các chương trình can thiệp cho TTK tại Việt Nam, chúng tôi chưa thấy một chương trình nào đạt được sự phối hợp chặt chẽ giữa gia đình và nhà trường trong can thiệp cho TTK. Ý thức rõ tầm quan trọng của sự phối hợp giữa gia đình và nhà trường trong can thiệp cho TTK, chúng tôi tiến hành xây dựng và đánh giá hiệu quả của chương trình can thiệp tự kỷ dựa vào kết hợp gia đình và cơ sở can thiệp nhằm giúp các bậc phụ huynh, trường chuyên biệt và các trung tâm can thiệp có thêm một chương trình can thiệp, cùng với nhiều chương trình can thiệp khác, chương trình này góp phần ứng dụng can thiệp hiệu quả nhằm nâng cao khả năng hòa nhập xã hội cho TTK. Tổ chức và phương pháp nghiên cứu Tổ chức nghiên cứu Nghiên cứu được tổ chức theo 7 giai đoạn gồm: (1) Xây dựng cơ sở lý luận; (2) Thiết kế công cụ điều tra; (3) Điều tra thử; (4) Điều tra chính thức; (5) Xây dựng và thực nghiệm chương trình; (6) Đánh giá hiệu quả chương trình, (7) Phân tích kết quả nghiên cứu. Nghiên cứu thực nghiệm trên 32 TTK (có 16 trẻ ở nhóm thực nghiệm và 16 trẻ ở nhóm đối chứng), từ 30 đến 72 tháng tuổi, độ tuổi trung bình là 3 tuổi 10 tháng 14 ngày, trong đó có 24 trẻ nam (chiếm 75% tổng số khách thể) và 8 trẻ nữ (chiếm 25% tổng số khách thể). Trẻ đang học tại một số trường chuyên biệt ở TP Hồ Chí Minh. Các trẻ này đang được can thiệp tại các trường chuyên biệt và đã được xác định là TTK bởi kết quả chẩn đoán của các bác sỹ tại các bệnh viện Nhi Đồng 1, Nhi Đồng 2, Tâm thần TP Hồ Chí Minh; và khảo sát bằng bảng hỏi với 32 phụ huynh của trẻ, 37 giáo viên từ các trường chuyên biệt, trung tâm can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại TP Hồ Chí Minh. Phương pháp nghiên cứu Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi: Được sử dụng nhằm tìm hiểu các chương trình can thiệp TTK tại các trường chuyên biệt trên địa bàn TP Hồ Chí Minh. Đồng thời bảng hỏi còn được dùng để khảo sát giáo viên và phụ huynh có con tự kỷ trong các vấn đề như: Đánh giá hiệu quả chương trình can thiệp; các công việc hỗ trợ can thiệp tại gia đình có TTK. Bảng hỏi được thực hiện đối với tất cả các giáo viên và phụ huynh liên quan trực tiếp tới chương trình can thiệp thử nghiệm, đồng thời điều tra bằng bảng hỏi đối với các nhà quản lý tại các cơ sở nghiên cứu. Phương pháp trắc nghiệm: Các trắc nghiệm được sử dụng bao gồm: - Trắc nghiệm PEP-3: Thang đánh giá PEP hay còn được gọi là hồ sơ tâm lý giáo dục (Psychoeducation Profile) là công cụ đánh giá cá nhân thuộc lĩnh vực tâm lý - giáo dục dành cho trẻ có rối loạn tự kỷ, đã được nhóm nghiên cứu Việt hóa. Công cụ này nhằm giúp phát hiện những khả năng của trẻ trong 3 lĩnh vực chính: Giao tiếp, kỹ năng vận động và hành vi kém thích ứng. PEP-3 bao gồm hai phần chính: Phần thực hành ứng dụng đánh giá và Quan sát trực tiếp trẻ, được thực hiện bởi cán bộ tâm lý. Phần này bao gồm 10 tiểu test, trong đó có 6 tiểu test đo khả năng phát triển và 4 tiểu test đo mức độ kém thích ứng của trẻ. Phần đánh giá của người chăm sóc có 3 tiểu test với mục đích ghi lại các phản ứng hành vi của trẻ cũng như một số kỹ năng thông thường trẻ đạt được thông qua phần trả lời của cha mẹ hay người nuôi dưỡng trẻ. Effectiveness of autism intervention program based on the collaboration between families and intervention sites Van Cong Tran1, Xuan Diep Ngo2 1University of Educational, Vietnam National University, Hanoi 2University of Social Sciences and Humanities, Vietnam National University, Ho Chi Minh City Received 2 May 2017; accepted 2 June 2017 Abstract: This study developed an autism intervention program based on the collaboration between families and intervention sites and evaluated its effectiveness. Experiments were implemented on 32 children (30 to 72 months old) attending special schools in Ho Chi Minh City. The program effectiveness was evaluated by the results of PEP-3 and Vineland-II tests and a questionnaire completed by 32 parents and 37 teachers from those schools. The results showed significant differences in some areas by comparing the two groups after intervention. In particular, children in the experimental group were better than the control group at personal self-care and adaptive behavior. Socialization as well as receptive language, family, and playing time of the experimental group was better than the control group. Keywords: Autism, effectiveness, family, intervention program, intervention sites. Classification number: 5.1 5017(6) 6.2017 Khoa học Xã hội và Nhân văn Bảng 1. Các ký hiệu cho lĩnh vực trắc nghiệm [19]. Ký hiệu Tiếng Anh Viết tắt Tiếng Việt CVP Cognitive Verbal/Preverbal NTCL Nhận thức có lời/trước lời EL Expressive language NNDĐ Ngôn ngữ diễn đạt RL Receptive language NNTN Ngôn ngữ tiếp nhận FM Fine Motor VĐ tinh Vận động tinh GM Gross Motor VĐT Vận động thô VMI Visual-Motor Imitation LKT-M Liên kết tay - mắt AE Affective Expression DĐCX Diễn đạt cảm xúc SR Social Reciprocity TTXH Tương tác xã hội CMB Characteristic Motor Behaviors HVVĐĐT Hành vi vận động đặc trưng CVB Characteristic Verbal Behaviors NHVLNĐT Những hành vi lời nói đặc trưng PB Problem Behaviors CVĐVHV Các vấn đề về hành vi PSC Personal Self-Care TCS Tự chăm sóc AB Adaptive Behaviors HVTƯ Hành vi thích ứng - Trắc nghiệm Vineland-II: Trắc nghiệm này được sử dụng để thu thập thêm thông tin từ cha mẹ về các lĩnh vực đã được đánh giá trực tiếp trên trẻ thông qua PEP-3. Vineland-II là một bản phỏng vấn dành cho cha mẹ hoặc người trực tiếp chăm sóc trẻ. Mỗi trắc nghiệm là một biểu hiện hành vi của trẻ được đánh giá ở ba mức điểm là 2 (Thường xuyên), 1 (Đôi khi hoặc một phần nào đó) và 0 (Không bao giờ). Tất cả các trắc nghiệm đều có phần đánh giá “không biết” (KP) nếu người được phỏng vấn không biết rõ đối tượng có thực hiện hành vi được mô tả trong trắc nghiệm hay không. Một số trắc nghiệm còn có đánh giá “K/P” nếu đối tượng không có cơ hội để thực hiện hành vi được mô tả trong trắc nghiệm. Phương pháp chuyên gia: Phương pháp chuyên gia được sử dụng nhằm lấy ý kiến của nhiều nhà chuyên môn phản biện, góp ý cho mô hình được đề tài xây dựng. Phương pháp thực nghiệm: Sử dụng phương pháp thực nghiệm vào ứng dụng chương trình can thiệp TTK có sự phối hợp giữa gia đình và nhà trường, nghiên cứu song song trên 2 nhóm đối tượng nhằm đánh giá hiệu quả chương trình. Nhóm 1: 16 TTK chỉ học chương trình can thiệp ở trường học. Nhóm 2: 16 TTK (có mức độ nhận thức và phát triển tương đương với nhóm 1) được áp dụng bằng chương trình can thiệp kết hợp giữa gia đình và trường chuyên biệt. Hai nhóm trong nghiên cứu này được lựa chọn theo kiểu cặp đôi, tức là trẻ ở nhóm này có độ tuổi, mức độ phát triển, mức độ tự kỷ, mức độ hành vi thích nghi, mức độ và hoàn cảnh gia đình như thế nào thì cũng tìm một trẻ cho nhóm kia có càng nhiều điểm tương đồng càng tốt. Việc lựa chọn mẫu nghiên cứu như vậy nhằm làm giảm bớt các biến ngoại lai, tức là các tác động bên ngoài vào hiệu quả chương trình can thiệp mà không được đo đạc trong nghiên cứu này. Mô tả tóm tắt chương trình Nội dung chương trình thực nghiệm tham khảo công cụ đánh giá kỹ năng học tập và ngôn ngữ cơ bản ABLLS (Assessment of Basic Language and Learning Skills) được xây dựng bởi Partington và Sundberg (1998), đây là một công cụ đánh giá, hướng dẫn lên chương trình, và hệ thống theo dõi kỹ năng để giúp hướng dẫn việc giảng dạy về ngôn ngữ và các kỹ năng học tập quan trọng cho trẻ em tự kỷ và rối loạn phát triển khác. ABLLS chưa được thích nghi một cách chính thống vào Việt Nam, nhưng đã được dịch và thích nghi về ngôn ngữ, và sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu, thực hành từ khoảng 10 năm nay tại nhiều cơ sở khác nhau ở Việt Nam. Thông tin đánh giá có thể tạo điều kiện cho việc xác định các kỹ năng cần thiết để giao tiếp hiệu quả và học hỏi từ trải nghiệm hàng ngày thông qua đánh giá 544 kỹ năng trong 25 lĩnh vực được sử dụng trong ngôn ngữ, tương tác xã hội, tự phục vụ, học tập, kỹ năng vận động được sắp xếp từ đơn giản đến phức tạp và có thể theo dõi sự tiến bộ của trẻ trong việc làm chủ các kỹ năng quan trọng, cũng như xác định những trở ngại ngăn cản trẻ học được các kỹ năng mới. ABLLS có thể giúp xây dựng một chương trình dựa trên ngôn ngữ toàn diện, được cá nhân hóa cao và phát triển các mục tiêu của kế hoạch can thiệp cá nhân và mục tiêu nhắm đến nhu cầu học tập. Chương trình thực nghiệm là sự phối hợp tương thích từng nội dung giữa nhà trường và gia đình (có bao nhiêu nội dung dạy tại trường chuyên biệt thì sẽ có bấy nhiêu nội dung dạy tại nhà). Cụ thể là nếu trẻ học một nội dung trong trường chuyên biệt với các giáo cụ mô phỏng, các biểu tượng, hình ảnh hoặc ký hiệu liên quan đến đời sống hàng ngày và giáo viên là người dạy, thì khi học tại môi trường gia đình cũng với nội dung tương tự nhưng trẻ lại học trên vật thật, quan hệ thật, trải nghiệm thật và phụ huynh là người dạy trẻ. Sau khi giáo viên dựa vào tài liệu “Chương trình kết hợp giữa gia đình và trường chuyên biệt trong can thiệp cho trẻ tự kỷ” để lên chương trình dạy học - giáo viên sẽ sử dụng nội dung thuộc khu vực can thiệp tại trường. Sau khi chương trình được dạy một tuần tại trường, cuối tuần các giáo viên gửi chương trình tuần đó đã học cho phụ huynh. Sau khi tiếp nhận chương trình từ giáo viên, cha/mẹ sẽ tham khảo “Chương trình tại trường” và xây dựng tương tự các mục mà giáo viên dạy tại trường cho trẻ học ở nhà, nhưng nội dung thì khác nhau do cha mẹ tham khảo nội dung dạy tại phần “Nội dung dạy tại gia đình”. 5117(6) 6.2017 Khoa học Xã hội và Nhân văn Bảng 2. Tóm tắt nội dung chương trình can thiệp phối hợp giữa gia đình và trường chuyên biệt. Nội dung vệ sinh cá nhân Bao gồm 17 tiểu mục khác nhau, với mục đích giúp trẻ thực hiện các hành vi tự phục vụ liên quan đến vệ sinh cá nhân. Nội dung nghe hiểu Bao gồm 24 tiểu mục khác nhau, với mục đích giúp trẻ nghe hiểu và làm theo các mệnh lệnh của người lớn, tăng khả năng lĩnh hội thông tin, kiến thức. Nội dung vận động tinh Gồm 57 tiểu mục khác nhau, với mục đích giúp phát triển vận động tinh của các đầu ngòn tay, bàn tay và các kỹ năng phối hợp mắt/ tay tinh xảo. Nội dung tổng hợp khái quát Bao gồm 48 tiểu mục khác nhau, với mục đích giúp trẻ có khả năng nhận biết các mối liên hệ khác nhau của đồ vật, trên cơ sở đó trẻ có khả năng nhận biết khái quát về thế giới. Nội dung gọi tên Bao gồm 35 tiểu mục khác n ... ết quả nhìn chung cho thấy điểm của nhóm thực nghiệm cao hơn nhóm đối chứng ở các lĩnh vực, đặc biệt là ở lĩnh vực xã hội hóa với sự khác biệt có ý nghĩa thống kê khi so sánh Paired-samples T-test (t(15)=2,638; p=0,019). Bảng 4. So sánh kết quả đo trước - sau thực nghiệm giữa hai nhóm đối chứng và thực nghiệm. Lĩnh vực Nhóm M SD F p Khoảng tin cậy 95% Cận dưới Cận trên Xã hội hóa Thực nghiệm 1,514 0,087 7,455 0,011 1,335 1,693 Đối chứng 1,174 0,087 0,995 1,352 Tiểu mục Ngôn ngữ tiếp nhận Thực nghiệm 1,567 0,087 6,692 0,015 1,389 1,745 Đối chứng 1,245 0,087 1,067 1,423 Gia đình Thực nghiệm 2,455 0,118 5,864 0,022 2,213 2,696 Đối chứng 2,045 0,118 1,804 2,287 Thời gian chơi Thực nghiệm 1,803a 0,087 8,218 0,008 1,624 1,981 Đối chứng 1,447a 0,087 1,269 1,626 Tiến hành phân tích ANCOVA kết quả đo trước - sau thực nghiệm của hai nhóm với kết quả thu được từ Vineland II cho thấy có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê ở lĩnh vực xã hội hóa giữa hai nhóm (F(1, 29)=7,455; p=0,011), đồng thời cho thấy khả năng trong lĩnh vực này của nhóm thực nghiệm (M=1,514) tốt hơn nhóm đối chứng (M=1,174) sau thực nghiệm. Tiến hành phân tích ANCOVA kết quả đo trước - sau thực nghiệm của hai nhóm về từng tiểu mục của Vineland II, chúng tôi thấy rằng có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa hai nhóm trong tiểu mục như ngôn ngữ tiếp nhận (F(1, 29)=6,692; p=0,015), gia đình (F(1, 29)=5,864; p=0,022), và thời gian chơi (F(1, 29)=8,218; p=0,008). Ở những mục này, nhóm thực nghiệm đều có khả năng tốt hơn so với nhóm đối chứng sau thời gian thực nghiệm. Phân tích ANCOVA riêng kết quả đo trước - sau thực nghiệm của trẻ nam ở hai nhóm cho thấy có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê ở lĩnh vực xã hội hóa (F(1, 22)= 14,881; p=0,001). Điều này cho thấy, khả năng trong lĩnh vực này của trẻ nam ở nhóm thực nghiệm (M=1,596) tốt hơn nhóm đối chứng (M=1,070) sau quá trình thực nghiệm. Tương tự, khi phân tích kết quả đo trước - sau thực nghiệm của trẻ nam ở cả hai nhóm về từng tiểu mục của Vineland II, chúng tôi thấy rằng có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa hai nhóm trong các tiểu mục như ngôn ngữ tiếp nhận (F(1, 22)=5,283; p=0,032), gia đình (F(1, 22)=7,364; p=0,013), và thời gian chơi (F(1, 22)=6,789; p=0,017). Ở những mục này, trẻ nam nhóm thực nghiệm đều có khả năng tốt hơn so với trẻ nam ở nhóm đối chứng sau thời gian thực nghiệm. Kết quả đánh giá về chương trình can thiệp phối hợp từ giáo viên và phụ huynh Để xem xét một cách toàn diện và khách quan nhất tính khả thi và hiệu quả của chương trình can thiệp phối hợp mà nghiên cứu này xây dựng, chúng tôi tiến hành điều 5317(6) 6.2017 Khoa học Xã hội và Nhân văn tra bằng bảng hỏi và phỏng vấn sâu nhằm thu thập đánh giá của giáo viên và phụ huynh về chương trình. Kết quả chung cho thấy, hơn 70% giáo viên và phụ huynh đánh giá chương trình được thiết kế công phu và chỉ có từ 0 đến 3% cho rằng chương trình thiết kế sơ sài. Đánh giá về chương trình can thiệp phối hợp này một cách cụ thể, chúng tôi thu thập ý kiến đánh giá của giáo viên và phụ huynh về chương trình trên các mặt nội dung, hình thức, tính ứng dụng, triển vọng của chương trình. Ngoài ra, chúng tôi có khảo sát ý kiến của giáo viên và phụ huynh về ý nghĩa của chương trình cũng như đề tài nghiên cứu này. Với những gì phụ huynh và giáo viên (thực nghiệm trên trẻ) đã thấy và trải nghiệm, có thể họ là người có cách nhìn rõ ràng nhất và khách quan nhất, họ là những người đầu tiên được tiếp cận chương trình này. Đánh giá về nội dung của chương trình: Mục đích là tìm hiểu tính liên kết giữa các nội dung của chương trình, mối quan hệ bổ sung giữa các mục trong chương trình. Tính liên kết này là điều kiện thuận lợi cho trẻ chuẩn bị học các mục khác, trong đó có tính liên kết theo chiều dọc và liên kết theo chiều ngang. Khi khảo sát về nội dung trong tài liệu xây dựng chương trình phối hợp giữa gia đình và nhà trường, có 74,3% giáo viên và 71,9% phụ huynh đánh giá chương trình có tính liên kết chặt chẽ và rất chặt chẽ. Với nhu cầu tìm hiểu về độ bao phủ của chương trình trong công việc can thiệp, chúng tôi đã khảo sát trên phụ huynh và giáo viên. Chúng tôi cho rằng, tính bao quát của chương trình là mức độ trải rộng của chương trình trên nhiều lĩnh vực khác nhau về phát triển ở trẻ em. Kết quả khảo sát cho thấy, các giáo viên và phụ huynh có mức độ đánh giá tương đồng nhau về tính bao quát của chương trình. Ở mức độ bao quát rộng có 48,6% phụ huynh và 37,5% giáo viên lựa chọn; mức độ bao quát rất rộng có 37,5% giáo viên và 32,4% phụ huynh lựa chọn. Do đây là chương trình được hướng dẫn cho phụ huynh, nên nhóm tác giả rất quan tâm đến tính khả thi khi thực hiện chương trình. Kết quả nghiên cứu cho thấy, phương án trả lời “dễ thực hiện”, nhóm phụ huynh đạt 43,3%, nhóm giáo viên đạt 40,5%. Phương án trả lời “rất khó thực hiện” không có ai lựa chọn ở cả ở hai nhóm nghiên cứu. Kết quả khảo sát cũng cho thấy, tỷ lệ phụ huynh và giáo viên đánh giá các bước xây dựng trong chương trình từ dễ đến rất dễ chiếm 58,3% và 64,6%, và tương tự như vậy từ khó đến rất khó lần lượt là 3,2% và 8,4%. Như vậy, hầu hết các giáo viên và phụ huynh đã nắm được các bước hướng dẫn trong chương trình can thiệp tại nhà và tại trường chuyên biệt. Với tư cách là những người trực tiếp thực hiện chương trình, giáo viên và phụ huynh cho rằng, các bước xây dựng trong chương trình can thiệp là dễ thực hiện. Đánh giá về hình thức của chương trình: Trước hết, xét về hình thức trình bày trong tài liệu xây dựng chương trình phối hợp giữa gia đình và nhà trường, phần lớn giáo viên và phụ huynh đánh giá ở mức hợp lý, khi có tới 45,9% giáo viên và 41,9% phụ huynh lựa chọn. Trái lại, ở mức rất không hợp lý có 2,7% giáo viên và 3,2% phụ huynh lựa chọn. Như vậy hầu hết các giáo viên và phụ huynh cho rằng hình thức trình bày của chương trình kết hợp giữa gia đình và nhà trường là hợp lý. Bảng 5. Đánh giá về hình thức trình bày, độ đọc hiểu và tính phù hợp của chương trình can thiệp phối hợp. A. Đánh giá của giáo viên và phụ huynh về hình thức trình bày trong tài liệu xây dựng chương trình STT Khách thể N/C Rất không hợp lý Không hợp lý Trung bình Hợp lý Rất hợp lý 1 Giáo viên 2,7% 8,1% 27% 45,9% 16,2% 2 Phụ huynh 3,2% 6,5% 22,6% 41,9% 25,8% B. Đánh giá của giáo viên và phụ huynh về độ đọc hiểu của chương trình STT Khách thể N/C Không thể hiểu được Khó hiểu Trung bình Dễ hiểu Rất dễ hiểu 1 Giáo viên 0% 2,7% 29,7% 43,2% 24,3% 2 Phụ huynh 3,1% 6,3% 15,6% 43,8% 31,3% C. Đánh giá của giáo viên và phụ huynh về tính phù hợp giữa tên chương trình và nội dung chương trình STT Khách thể N/C Rất không phù hợp Không phù hợp Trung bình Phù hợp Rất phù hợp 1 Giáo viên 0% 0% 21,6% 40,5% 29,7% 2 Phụ huynh 0% 0% 28,1% 25% 46,9% Đánh giá về tính khả thi, triển vọng ứng dụng của chương trình: Đánh giá về những khó khăn và thuận lợi của nhà trường khi thực hiện chương trình phối hợp này, kết quả cho thấy không có bất cứ một giáo viên nào cho rằng rất khó khăn, chỉ có 3 giáo viên đánh giá ở mức khó khăn (chiếm 8,3%), còn 1/2 số giáo viên được hỏi thấy rằng có khó khăn và thuận lợi ở mức trung bình, còn lại có 41,7% giáo viên cho rằng thuận lợi và rất thuận lợi. Tương tự, khi hỏi phụ huynh câu hỏi này, gần 1/2 số người được hỏi đánh giá ở mức độ trung bình, và số phụ huynh đánh giá thuận lợi đến rất thuận lợi cũng rất nhiều (chiếm 45,2%). Đánh giá về những khó khăn và thuận lợi cho gia đình khi thực hiện chương trình phối hợp này, kết quả cho thấy không có giáo viên nào cho rằng rất khó khăn, nhưng theo đánh giá của chính phụ huynh, có 4 phụ huynh (chiếm 13,3%) cho rằng rất khó khăn. Tuy nhiên, kết quả cũng cho thấy khoảng 1/3 phụ huynh đánh giá ở mức trung bình, khoảng 1/3 phụ huynh đánh giá ở mức thuận lợi và rất thuận lợi. Khảo sát ý kiến đánh giá của giáo viên và phụ huynh về tính ứng dụng của chương trình can thiệp phối hợp này, kết quả cho thấy đa số cho rằng 28 nội dung của chương trình khả thi khi áp dụng. Hơn nữa, đánh giá về quy mô ứng 5417(6) 6.2017 Khoa học Xã hội và Nhân văn dụng của chương trình đối với địa bàn TP Hồ Chí Minh sau này, kết quả nghiên cứu cho thấy phần lớn giáo viên và phụ huynh đánh giá chương trình có quy mô ứng dụng rộng rãi. Kết luận Tiến hành kiểm tra với trắc nghiệm PEP-3 cả hai nhóm trước và sau khi thực nghiệm cho thấy nhìn chung mức độ các lĩnh vực đánh giá như giao tiếp, vận động và hành vi thích ứng ở cả hai nhóm đều tăng lên. Sau thực nghiệm, kết quả so sánh giữa hai nhóm cho thấy nhóm thực nghiệm có tiến bộ hơn ở các lĩnh vực tự chăm sóc bản thân và hành vi thích ứng so với nhóm đối chứng, và sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê. Kết quả trắc nghiệm Vineland II cho thấy sau quá trình thực nghiệm, điểm số của trẻ ở nhóm thực nghiệm, các lĩnh vực năng lực hành vi thích ứng như giao tiếp, kỹ năng sống hàng ngày, xã hội hóa và vận động đều tăng lên so với trước, và sự khác biệt này là có ý nghĩa thống kê. Tương tự, khi so sánh ở nhóm đối chứng, kết quả cho thấy mặc dù điểm trung bình tất cả các lĩnh vực của nhóm đối chứng sau thực nghiệm có tăng hơn so với trước, nhưng sự khác biệt này hoàn toàn không có ý nghĩa thống kê. Tiến hành phân tích kết quả đo trước - sau thực nghiệm của hai nhóm về từng tiểu mục của Vineland II, chúng tôi thấy rằng có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa hai nhóm trong các tiểu mục như ngôn ngữ tiếp nhận, gia đình, và thời gian chơi. Ở những mục này, nhóm thực nghiệm đều có khả năng tốt hơn so với nhóm đối chứng sau thời gian thực nghiệm. Kết quả nghiên cứu cho thấy hầu hết giáo viên và phụ huynh, những người trực tiếp sử dụng chương trình ứng dụng thử nghiệm trên trẻ, cho rằng chương trình can thiệp rất dễ hiểu và dễ làm chủ, lợi ích của chương trình đem lại cho phụ huynh và TTK là rất lớn, các nội dung trong chương trình được liên kết với nhau khá chặt chẽ, tính bao quát của chương trình cao, hình thức trình bày phù hợp, chương trình dễ thực hiện. Đánh giá ý nghĩa của chương trình, các giáo viên và phụ huynh cho rằng: Chương trình được thiết kế công phu, có tính khả thi cao trong ứng dụng, có tính nhân văn cao và có thể áp dụng rộng rãi tại TP Hồ Chí Minh. Tuy vậy, nghiên cứu này cũng không tránh khỏi những hạn chế, trong đó hạn chế lớn là mới chỉ xây dựng được cho nhóm 32 TTK từ 30 đến 72 tháng, tiếp theo là chưa có giám sát chặt chẽ cho can thiệp tại gia đình. Các trắc nghiệm được sử dụng trong đề tài cũng chưa được thích nghi một cách chính thức vào Việt Nam mà mới chỉ dịch và thích nghi về mặt ngôn ngữ, do đó phần nào kết quả đánh giá thu được trên các trẻ chỉ mang tính tham khảo. Về triển vọng nghiên cứu trong tương lai, chủ đề nghiên cứu về can thiệp kết hợp với gia đình, hoặc dựa trên nền tảng gia đình cần được tiếp tục và khai thác, với số lượng khách thể nghiên cứu cao hơn, kiểm soát chặt chẽ quy trình can thiệp, đặc biệt tại gia đình. Ngoài ra, việc thích nghi các trắc nghiệm vào Việt Nam là thực sự cần thiết cho tất cả mọi lĩnh vực nghiên cứu, thực hành và chính sách cho gia đình và trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ nói riêng và các rối loạn phát triển thần kinh nói chung. TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] M. Knapp, R. Romeo and J. Beecham (2007), The economic consequences of autism in the UK, Executive research and policy briefing from the Foundation for People with Learning Disabilities. [2] L.C. Lee, R.A. Harrington, B.B. Louie and C.J. Newschaffer (2008), “Children with autism: Quality of life and parental concerns”, Journal of autism and developmental disorders, 38(6), pp.1147-1160. [3] B.C. Shu (2009), “Quality of life of family caregivers of children with autism: The mother’s perspective”, Autism, 13(1), pp.81-91. [4] CDC (2014), 10 Things to Know About New Autism, features/dsautismdata/index.html. [5] Bệnh viện Nhi đồng 1 (2008), Tài liệu hội thảo Bệnh tự kỷ ở trẻ em, Sở Y tế TP Hồ Chí Minh, tr.1, 42. [6] O.I. Lovaas, R. Koegel, J.Q. Simmons and J.S. Long (1973), “Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy”, Journal of Applied Behavior Analysis, 6(1), pp.131-165. [7] E. Schopler and R.J. Reichler (1971), “Parents as cotherapists in the treatment of psychotic children”, Journal of Autism and Developmental Disorders, 1(1), pp.87- 102. [8] J.S. Handleman and S.L. Harris (2001), Preschool education programs for children with autism, Austin, TX: Pro-ed. [9] S.J. Rogers, A. EstesLord, C. Vismara, L. Winter, J. Fitzpatrick, and G. Dawson (2012), “Effects of a brief Early Start Denver Model (ESDM)-based parent intervention on toddlers at risk for autism spectrum disorders: A randomized controlled trial”, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(10), pp.1052-1065. [10] G. Dawson, S. Rogers, J. Munson, M. Smith, J. Winter, J. Greenson... and J. Varley (2010), “Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model”, Pediatrics, 125(1), e17-e23. [11] S. Rogers (2016), “Early Start Denver Model”, In Comprehensive Models of Autism Spectrum Disorder Treatment, pp.45-62, Springer International Publishing. [12] M. Smith, S. Rogers, G. Dawson, J.S. Handleman and S.L. Harris (2008), “The Early Start Denver Model: a comprehensive early intervention approach for toddlers with autism”, Preschool education programs for children with autism, 3rd ed. Austin, TX: Pro-Ed Corporation, Inc, 65-101. [13] G. Vivanti, J. Paynter, E. Duncan, H. Fothergill, C. Dissanayake, S.J. Rogers and Victorian ASELCC Team (2014), “Effectiveness and feasibility of the Early Start Denver Model implemented in a group-based community childcare setting”, Journal of autism and developmental disorders, 44(12), pp.3140-3153. [14] S.R. Anderson, D.L. Avery, E.K. DiPietro, G.L. Edwards and W.P. Christian (1987), “Intensive home-based early intervention with autistic children”, Education and treatment of children, pp.352-366. [15] S. Greenspan and S. Wieder (2008), DIR®/Floortime™ Model, The International Council on Developmental and Learning Disorders. [16] K. Pajareya and K. Nopmaneejumruslers (2011), “A pilot randomized controlled trial of DIR/Floortime™ parent training intervention for pre-school children with autistic spectrum disorders”, Autism, 15(5), pp.563-577. [17] S.T. Liao, Y.S. Hwang, Y.J. Chen, P. Lee, S.J. Chen and L.Y. Lin (2014), “Home-based DIR/Floortime intervention program for preschool children with autism spectrum disorders: Preliminary findings”, Physical & occupational therapy in pediatrics, 34(4), pp.356-367. [18] E.B. Hess (2013), “DIR®/Floortime™: Evidence based practice towards the treatment of autism and sensory processing disorder in children and adolescents”, International Journal of Child Health and Human Development, 6(3), pp.267-274. [19] E. Schopler, M.D. Lansing, R.J. Reichler and L.M. Marcus (2004), Psychoeducational Profile Third Edition (PEP-3), Pro-Ed, USA.
File đính kèm:
- hieu_qua_cua_chuong_trinh_can_thiep_tre_tu_ky_dua_tren_su_ke.pdf